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XP

[コメント] 10

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 あかね。 2009/12/05 00:07:49  削除依頼

私は 色素性乾皮症です
略してXP太陽に当たったら
いけない病気です

先生にはだいたい25ぐらいから
死を覚悟してください
といわれました

私の病気を詳しく言うと
日に当たった部分がぱんぱんに赤くはれ
治まるのに1週間くらいかかりますが、
そのようなことを繰り返すうちにしみ、
皮膚の乾燥などが増えてきます。
そのままほっておくと、10歳以下でも皮膚がんが
日光にあたる部位に多数出現します。

20歳ぐらいから歩けなくなります

もぅ嫌です学校に行きたいです
親も誕生日の日はすごく泣いてます。
歳をとるたび私の死がちかずいてきます

皆さんはもし自分がこのような病気に
なったらどうしますか??

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18476582 @...まリや% 
2009/12/13 10:29:45 削除依頼

人間はかならず死ぬ。あなたは
みんなよリ少し早く死ぬかもしれないってこと。
80まで生きる人は80年かけてゆっくり
やらなければいけないことをやり遂げていくの。
ぢゃああなたは残された時間何をやればいい?
怯えてみんなより短い大切な時間を無駄にしていいの?
確かに死ぬことは怖いよ。でもそれは皆が経験すること。
あなただけじゃない。
みんなより生きている時間が少ないのなら
もっと充実した中身が濃くて思い出がいっぱいつまった
人生にしてください。
時間はまだまだあります、
泣かないでいつも笑っててください。
やりたいことをたくさんやってください。
いっぱい親孝行してください。
そして幸せな人生を送ってください。



guest

18695917  あかね。 
2009/12/20 16:33:46 削除依頼

楽しみたいんですけど

外に出れません
学校も小さいときから
行ってないので

友達もいません

親は仕事で喋り相手も
いません

だからもう声を2日間
出してません

毎日なにかを楽しまないと
あと短いんだから

と思うんですけど…

なにを楽しめばいいか
わかりません



guest

18713137 またあか 
2009/12/20 22:43:33 削除依頼

私からの案なのですが、

例えば
DVDを見る
読書をする
絵を書く
料理をする
自分で何か作品を作る
ネットを使える家なら、 自分で歌ったり楽器を弾いてみたりして動画をアップするとか

テレビゲームも楽しいですし

ネットで友達も作れたり、電話できたりするじゃないですか。

家事の手伝いをしたり
毎日日記を書くのもいいと思います。

今日はこんなことしたな、昨日はあんなこと、そういえば先週はこんなことしたなとか

1日1日の思い出を何かに残すのは絶対後悔しないと思いますよ。

私は主さんのスレを読んで、1日1日の思い出を残していきたいと思うようになりました。



guest

No.1 みか*** 60.44.109.191
2012/06/11 21:00:59 削除依頼

はじめまして^^

私はごく普通の女子高生です。
最近とある動画でXPのことを知り驚きました。
「タイヨウのウタ」という映画・ドラマを知っていますか?
私は何年か前チラッとだけみて
太陽にあたったらダメな病気なんだへぇ~
くらい思ってたんですけど、全然そんなもんじゃなかったんですね。ネットでさらに調べてみて涙がでました。
自分がすごく恵まれているなと思いました。
あかねさんの辛さをすべてわかってあげることなんて出来ないと思いますが私で力になれることがあればと思います。
お返事待ってます(*´∀`*)



guest

No.2 ほほほほほ 180.63.220.2
2012/06/16 06:09:35 削除依頼

大変な病気なんですね・・・><
私だったらいつも明るくしていると思います。

私は最近、慢性色素性紫斑の血管拡張性環状紫斑と診断されました。
徳に大したことはないのに、みんな頑張ってくれています。
その分、自分が頑張ってみんなを支えられるんじゃないでしょうかね??

自分ができることから始めてください
自分は一人じゃないんです
頑張ってください!



guest

No.3 にょりんちゅ 126.214.14.243
2012/07/08 00:29:42 削除依頼

OSでいうXPと勘違いしたやつは腹筋な



guest

No.6 日菜子☮ 123.198.186.66
2012/07/14 09:44:11 削除依頼

人生は時間じゃなくて、どれだけ充実した人生だったかが大切だと思います。

だから悲しいのもすごくよくわかりますが、今は毎日を楽しく、明るく、プラス思考に、前向きに、感謝の気持ちを忘れず生きてください。(←難しいってことはよくわかっています)



guest

No.7 やまりお 113.147.247.16
2015/01/17 20:22:14 削除依頼

私は、沢尻エリカさんが大好きで 2006年に放送された「タイヨウのうた」をみてXPという病気を知りました。私自身、病気にかかったことがなければこのドラマは他人事だったかもしれません。他人事で、しかもドラマは主人公を悲劇のヒロインとしてキレイに映させるから、逆に病気になりたいって思ってたかもしれません。けど、私は今まで沢山の病気に侵されてきました。色んなことが制限されて、やっていた事が出来なくなって…友達も減っていきました。こわかったです 寂しかった(笑)でも、自分に何も取り柄がなきゃ、他の、自分を馬鹿にした奴らに負ける事になるって思うようになって。それがきっかけに毎日努力するようになりました。私も難病で、いつまで生きれるかわからないけど、歌もファッションも料理も読解力だって友達よりも上手いし!自己主張だって強くなったし(笑)いつ死んでも私は幸せでしたって今なら言えます。ドラマの主人公が言っていたように、諦めるなって私は思います。誰かの頭の中に、死んでも、印象残ってたら
自分は生きているんだってそう考えるようにしてます。 以上



guest

No.8 樺波の元カレ 61.26.174.6
2016/04/02 21:08:46 削除依頼

はじめまして
ぼくの彼女は19で亡くなりました、XPのせいです。
それはぼくが16のときです、ぼくは今21です
病気で外に出れなくて体の自由が聞かなくなると気がめいるかもしれません、
でもネットでブログを書いたり日記を書いてみることからはじめてみてください!
ぼくの愛した樺波「通称」は、タイヨウのうた
みたいに歌うことが好きでライヴハウスにも
通っていましたでも体の自由が聞かなくなり出歩くこともできないときでも歌をずっと歌ってました!
オンラインゲームや掲示板で話し相手を探したりしてるときに出会って恋をして苦しんでもがいてそれでも前を向いてれば良いことがあるっていってました!
実際に強く願いもがき一瞬一秒を充実させてください。
上手くまとまらなくてごめんさい!
でもクヨクヨしてもいーから希望を忘れないでください!これからもいつなんどきでも笑顔を大切にしてください!
強い気持ちで居てください!
何かあったときは誰でもいーから溜め込まないでください
僕も、亡くなった樺波「通称」も一瞬でも一秒でも大切に生き抜くことをねがってます!
では長くなりましたが失礼します!



guest

No.11 ぽぽココ 60.47.51.53
2017/02/26 15:32:57 削除依頼

私は、ポルフィリン症という持病を持っています。紫外線に当たると有害な物質が肝臓に溜まって死んでしまうという病です。
高校は現在、通信に通っています。
小学校は普通の学校でしたが、特別学級で過ごしていました。中学はあまり登校できていませんでした。
そんな中、私は、チャットアプリで、歳が近い人と話しをしていました。時には子供を持った大人の人など、いろいろな話しをして楽しんでいます。それ以外では、マンガや、最近はゲームしてるかなって感じです^_^
近所の友達に、あなたと同じXPの人が居ます。あなたはA型ですか?とても大きな壁が待ち構えてますね。私が言えることは「頑張れ」ではなく「無理をしすぎないでください」です^_^
長文失礼しました



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